Nathalie Bayes bortgang: Lewy-legeme-sykdommen som ingen snakker om
Sorgen er stor: den franske skuespilleren Nathalie Baye døde 77 år gammel av Lewy-legeme-sykdom. Familien, inkludert datteren Laura Smet, bekreftet at hun gikk bort en fredagskveld hjemme i Paris. Kunngjøringen kom lørdag 18. april og kom som et sjokk på mange, ettersom skuespilleren hadde holdt sitt privatliv svært skjermet.
Og med ett stilte folk overalt det samme spørsmålet: hva er egentlig denne sykdommen? Det viser seg å være en tilstand som fremdeles er langt fra allment kjent, til tross for hvor utbredt den faktisk er.
Lewy-legeme-sykdom: definisjon, tall og forvirrende symptomer
Spesialister beskriver denne sykdommen som den nest vanligste nevrokognitive lidelsen etter Alzheimers. I Frankrike anslås det at rundt 200 000 personer er rammet, og hele 67 prosent av dem er ikke diagnostisert, ifølge Fondation pour la Recherche sur le Cerveau. Det er en kompleks sykdom som er vanskelig å oppdage tidlig.
Lewy-legeme-sykdom (LLS) påvirker de delene av hjernen som styrer kognisjon og bevegelse. Den oppstår på grunn av unormale proteinansamlinger inne i nervecellene, kalt «Lewy-legemer». Disse kan dukke opp i mange deler av hjernen, men rammer ofte hjernebarken. Sykdommen låner symptomer fra både Alzheimer og Parkinson, noe som gjør diagnosen ekstra krevende å stille.
Et av de mest karakteristiske trekkene er kognitive svingninger som kan være svært forvirrende. Den syke kan ha vansker med visuell og romlig oppfatning, slite med oppmerksomhet og ha problemer med å utføre flere oppgaver samtidig eller tenke logisk. Disse oppmerksomhetsproblemene forveksles ofte med hukommelsessvikt. I tillegg kan personen stirre tomt ut i luften over lang tid, virke søvnig og sløv, eller sove uvanlig mye. Hyppige fall, depresjon og kortvarige bevisstløshetsepisoder kan også forekomme.
Diagnose, forløp og behandling: det vi vet i dag
Sykdommen debuterer vanligvis etter 50-årsalderen og kombinerer en progressiv demens som ligner Alzheimer med spontane motoriske symptomer fra parkinsonisme. I tidlig fase kan tilstanden lett forveksles med en vanlig depresjon, med søvnforstyrrelser, humørsvingninger og konsentrasjonsproblemer. Dette fører ofte til langvarig diagnostisk usikkerhet før man lander på riktig diagnose.
Sykdommen er ikke arvelig, og diagnosen stilles gjennom klinisk observasjon over tid, med nøye kartlegging av de daglige svingningene. Per i dag finnes det ingen kur, men ulike behandlingsformer kan lindre enkeltplager. Levetiden etter diagnose kan variere fra 2 til 20 år. Noen legemidler brukt mot Alzheimer har vist seg å hjelpe på de kognitive symptomene, mens Parkinson-medisiner som L-dopa kan bedre gangfunksjon og mobilitet. Nathalie Baye undertegnet i 2023 et opprop der hun ba den franske presidenten Emmanuel Macron om å modernisere lovgivningen rundt livets slutt.
Hvilke tegn bør man se etter, og hvem bør man kontakte?
Det er viktig å kjenne til varselsignalene. Disse inkluderer oppmerksomhets- og persepsjonsvansker som er mer fremtredende enn glemsel, tidlige visuelle hallusinasjoner, årvåkenhetssvingninger gjennom dagen, motorisk langsomhet, fall, atferdsforstyrrelser i REM-søvn, samt depresjon eller angst. Sykdommen rammer tilsynelatende menn noe oftere enn kvinner.
Dersom flere av disse tegnene opptrer samtidig, er det viktig å ikke vente med å søke hjelp. Fastlegen er første steg og kan henvise videre til spesialiserte team som tilpasser oppfølgingen til den enkeltes behov. Det finnes også ikke-medikamentelle tilnærminger, som rehabilitering, tilpasning av hjemmemiljøet og støtte til pårørende, som kan bidra til å bevare livskvaliteten så lenge som mulig. Organisasjonen A2MCL tilbyr blant annet telefonveiledning sju dager i uken for dem som trenger støtte eller informasjon.
